Muk is ons vrolijke, eigenwijze en liefdevolle meisje. Achter haar stralende lach schuilt echter een meedogenloze realiteit: Muk heeft Sanfilippo, een zeldzame en dodelijke vorm van kinderdementie. Deze ziekte wist stap voor stap alles wat een kind leert — praten, lopen, spelen, zelf eten — tot er alleen zorg en herinneringen overblijven. De levensverwachting? Slechts 12 tot 15 jaar.
Maar er is hoop. In Amerika staat een baanbrekende gentherapie op het punt goedgekeurd te worden. Voor Muk telt elke dag: hoe eerder de behandeling, hoe groter de kans dat zij haar vrolijke zelf kan blijven.
Daarom zamelen wij via de stichting geld in om Muk de best mogelijke kans te geven én om kinderdementie bekender te maken, zodat meer kinderen in de toekomst geholpen kunnen worden.
Haar ziekte is meedogenloos progressief, en wachten op goedkeuring in Nederland betekent kostbare tijd verliezen die Muk niet heeft.
Elke dag telt. Samen kunnen we het verschil maken.
