Help ons om Muk te redden!

Muk is een vrolijk, eigenwijs en gevoelig meisje van 5 jaar. Zij heeft Sanfilippo type A (MPS IIIA), ook wel kinderdementie genoemd. Door deze zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte kan haar lichaam bepaalde stoffen niet goed afbreken. Deze stoffen stapelen zich op, vooral in de hersenen, waardoor Muk stap voor stap vaardigheden en functies zal verliezen.

De FDA heeft FAYUVI, voorheen UX111, goedgekeurd voor Sanfilippo type A. Wat Muks behandeling, medische voorbereiding, reis en verblijf samen gaan kosten, weten we nog niet. Daarom blijven we inzamelen: we willen kunnen handelen zodra behandeling voor Muk mogelijk wordt. Iedere donatie blijft tellen.

FAYUVI is een eenmalige gentherapie via een infuus. De behandeling brengt een werkende kopie van een gen in het lichaam, waardoor cellen het enzym kunnen maken dat bij Sanfilippo type A ontbreekt. Dat enzym helpt schadelijke stoffen af te breken. Zo richt de behandeling zich op de oorzaak van de ziekte. Lees meer over FAYUVI (UX111).

Bij kinderen die vroeg werden behandeld, liet onderzoek behoud en verdere ontwikkeling van belangrijke vaardigheden zien. Vergelijkbare kinderen zonder behandeling verloren juist vaardigheden. Artsen beoordelen per kind of FAYUVI geschikt is. Voor Muk zijn we in contact met een behandelcentrum in Amerika, maken we haar medische gegevens compleet en bereiden we een bloedtest op antistoffen tegen AAV9 voor.

Sanfilippo is progressief en schade die al is ontstaan, wordt niet vanzelf ongedaan gemaakt. Goedkeuring betekent nog niet dat Muk direct behandeld kan worden. Daarom werken we nu aan de medische voorbereiding en blijven we geld inzamelen. We willen geen kostbare tijd verliezen zodra behandeling voor Muk mogelijk wordt.

De oorspronkelijke mijlpaal van één miljoen euro is bereikt. Dat is mogelijk gemaakt door alle gevers en acties. De totale kosten van Muks behandeling en het traject daaromheen staan nog niet vast. Daarom gaan we door met inzamelen: voor de behandeling, medische voorbereiding, reis en verblijf. Zodra er meer duidelijkheid is, delen we die op deze website en Instagram.

Als FAYUVI niet beschikbaar komt of voor Muk medisch niet passend blijkt, blijven de donaties onder beheer van Stichting Muk. Het bestuur kan de middelen alleen binnen de statutaire doelstellingen besteden, bijvoorbeeld aan een andere medisch passende behandeling, noodzakelijke zorg of ondersteuning voor Muk en activiteiten rond kinderdementie en Sanfilippo. Een belangrijke wijziging in bestemming leggen we zo concreet mogelijk uit op deze website. Geld wordt niet automatisch overgedragen aan een andere stichting.

De miljoen is al bereikt, maar hoeveel het hele traject voor Muk gaat kosten, weten we nog niet. Daarom blijven we inzamelen. Zodra de kosten en mogelijkheden duidelijker zijn, delen we wat er nodig is en hoe de ontvangen donaties daarbij helpen. Ook bekijken we welke andere financieringsmogelijkheden er zijn.

Donaties worden beheerd door Stichting Muk tegen Kinderdementie en mogen alleen binnen haar statutaire doelstellingen worden besteed. De eerste inzet is om een medisch passende behandeling en het volledige traject daaromheen voor Muk mogelijk te maken. Daar kunnen ook noodzakelijke medische voorbereiding, reis, verblijf, begeleiding, zorg en ondersteuning onder vallen. Over belangrijke veranderingen communiceert de stichting transparant.

De actuele tussenstand staat op de homepage en de doneerpagina van deze website. Het bedrag verandert regelmatig door nieuwe webdonaties, bankoverschrijvingen en acties. Daarom noemen we hier geen vast bedrag dat snel veroudert.

Ga naar de doneerpagina om online te doneren via iDEAL, Bancontact, creditcard, Apple Pay of PayPal. Een rechtstreekse bankoverschrijving kan naar NL81 RABO 0161 5260 04 ten name van Stichting Muk tegen Kinderdementie.

Bij een eenmalige online donatie vragen we alleen gegevens die nodig zijn voor de betaling en bevestiging. We vragen geen adres of telefoonnummer als die niet nodig zijn. In de privacyverklaring staat welke gegevens worden verwerkt en hoe lang die worden bewaard.

Je naam hoeft niet openbaar te worden gemaakt. Een elektronische betaling is voor de bank of betaalprovider niet volledig anoniem en de stichting kan transactiegegevens ontvangen die nodig zijn voor de administratie.

Ja. Bedrijven kunnen Muk steunen met een donatie, een actie, sponsoring of door haar verhaal te delen. Bij hoge bedragen kan een banklimiet gelden; een bankoverschrijving is dan vaak eenvoudiger. Mail voor persoonlijk contact of vragen naar steun@stichtingmuk.nl.

Ja, absoluut. Door Muks verhaal te delen via Instagram, Facebook, WhatsApp of LinkedIn bereik je misschien iemand die kan doneren, helpen of haar verhaal opnieuw delen. Je kunt ook een actie organiseren, een bedrijf benaderen of anderen vertellen waarom iedere dag voor Muk telt.

Muks grootste kans ligt in het bereiken van zoveel mogelijk mensen. Eén deelactie kan haar verhaal bij iemand brengen die het verschil kan maken. Sociale media helpen bovendien om donateurs en betrokkenen op de hoogte te houden van de crowdfunding en belangrijke ontwikkelingen.

Stichting Muk tegen Kinderdementie en Stichting Sanfilippo Fonds zijn twee afzonderlijke rechtspersonen, ieder met een eigen bestuur, administratie, bankrekening en doelstelling. Stichting Muk richt zich op Muks toekomst. Stichting Sanfilippo Fonds heeft een bredere doelstelling voor kinderen met Sanfilippo. Een eventuele bijdrage of overdracht tussen de stichtingen gebeurt nooit automatisch: daarvoor is een afzonderlijk, vastgelegd bestuursbesluit nodig en de besteding moet binnen beide doelstellingen passen. Daarover communiceren we transparant.

Stichting Sanfilippo Fonds heeft sinds 30 oktober 2025 de ANBI-status (RSIN 868618834). Die status geldt niet automatisch voor Stichting Muk. Via het donatieformulier op deze website doneer je aan Stichting Muk tegen Kinderdementie (RSIN 868308778). Giften aan Stichting Sanfilippo Fonds kunnen onder voorwaarden fiscaal aftrekbaar zijn. Bekijk de ANBI-gegevens.

Op Instagram delen we de laatste stappen, nieuwe ontwikkelingen en persoonlijke updates over Muks route naar behandeling in Amerika. Belangrijke informatie werken we ook op deze website bij.