Red Muk van kinderdementie
Help ons om Muk te redden!
Dit is Muk. Ons vrolijke, eigenwijze en gevoelige meisje. Ze zit vol fantasie, liefde en plezier en raakt vele harten. Toch draagt Muk iets met zich mee wat je niet meteen aan haar ziet; bij Muk is Sanfilippo geconstateerd, een zeldzame en ernstige aandoening die ook wel kinderdementie wordt genoemd.
In Amerika is een behandeling die haar ziekte kan afremmen, maar daarvoor moeten we nú in actie komen, want Sanfilippo is progressief en onomkeerbaar. Elke dag zonder behandeling betekent verdere schade aan het brein. Maar met jouw hulp kan Muk haar glimlach behouden.
Onze doel: is glashelder en urgent
Waarom deze stichting?

Als we Muk nu niet helpen, ziet haar toekomst er zeer zorgwekkend uit. Daarom hebben we Stichting Muk opgericht. Het doel: geld inzamelen voor de enige behandeling die Muk kan helpen. Tevens willen we met deze Stichting bijdragen aan bewustwording omtrent kinderdementie.
Wil je een actie starten of sponsor worden? Neem dan contact met ons op!
Steun of Help Mee
Steun Stichting Muk tegen Kinderdementie

Om zo snel mogelijk te kunnen schakelen, hebben we je hulp hard nodig, want de kosten van deze gentherapie zijn aanzienlijk. 1 miljoen Euro om precies te zijn. Dat hebben we helaas niet zomaar liggen, maar dat is geen reden om op te geven! Iedere bijdrage, groot of klein, is meer dan welkom, want het brengt Muk een stapje dichter bij haar behandeling en dus een toekomst zoals elk kind die verdient.
Hoge donaties kunnen niet altijd via iDEAL worden gedaan. Je dient dan soms je limiet te verhogen – dit kan tot maximaal €5000,-. Een rechtstreekse bankoverschrijving is ook mogelijk via:
NL81 RABO 0161 5260 04
t.n.v. Stichting Muk tegen Kinderdementie
Mocht je problemen ondervinden met ons betaalsysteem of een vraag hebben, mail ons gerust via steun@stichtingmuk.nl.
€91.811 opgehaald van €1.000.000
Welkom bij Stichting Muk tegen Kinderdementie
Muk’s verhaal
Dit is Muk. Ons vrolijke, eigenwijze en gevoelige meisje. Ze zit vol fantasie, liefde en plezier en raakt vele harten. Toch draagt Muk iets met zich mee wat je niet meteen aan haar ziet; onlangs is bij Muk Sanfilippo geconstateerd, een zeldzame en ernstige aandoening die ook wel kinderdementie wordt genoemd.
De prognose van Muk is schrijnend: de levensverwachting van kinderen met deze ziekte ligt tussen de 12 en 15 jaar. Als ze zo oud mag worden, betekent dat dat ze richting het einde van haar leven in een rolstoel zit en vlak voor ze overlijdt weinig tot niks meer kan. Dat idee is voor ons niet te verkroppen.
Tot nu toe was er geen behandeling beschikbaar. Maar er is hoop! Want in Amerika staat een gentherapie op het punt goedgekeurd te worden door de FDA. Deze therapie kan de ziekte afremmen.
De diagnose en prognose
SanFilippo ofwel Kinderdementie
Sanfilippo is een zeldzame, erfelijke en dodelijke vorm van kinderdementie. Het lichaam kan bepaalde afvalstoffen niet afbreken, waardoor deze zich ophopen in de hersenen. Kinderen verliezen hierdoor stap voor stap alles wat ze hebben geleerd, praten, lopen, spelen, tot ze volledig afhankelijk worden van zorg.
Er is geen genezing. Maar met de juiste behandelingen en therapieën kan kostbare tijd worden gewonnen en kan de kwaliteit van leven verbeteren. Stichting Muk zet zich in om deze zorg op tijd en betaalbaar te maken voor Muk en kinderen zoals zij. Want elke dag telt.
De behandeling
Er is hoop, maar we moeten snel zijn!
San Filippo is vooralsnog niet te genezen. Maar met de juiste behandelingen en therapieën kan wél kostbare tijd worden gewonnen en kan bovendien de kwaliteit van leven van kindjes met de ziekte noemenswaardig verbeteren. Stichting Muk zet zich in om deze zorg op tijd mogelijk te maken voor Muk én andere kinderen zoals zij. Want elke dag telt bij deze ziekte.
Hierbij helpt jouw gift:
– Stoppen of vertragen van Muk haar ziekte
– Behoud van Muk haar vaardigheden zoals praten, lopen en spelen
– Voorkomen van blijvende schade
Wachten is geen optie! Elke dag telt.
Help ons om Muk de kans te geven die zij zo verdient.