{"id":2501,"date":"2024-04-18T14:40:20","date_gmt":"2024-04-18T14:40:20","guid":{"rendered":"https:\/\/savior.sagetheme.com\/demo27\/?page_id=2501"},"modified":"2026-07-19T11:02:33","modified_gmt":"2026-07-19T11:02:33","slug":"over-stichting-muk","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/over-stichting-muk\/","title":{"rendered":"Over Stichting Muk"},"content":{"rendered":"\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Waarom Stichting Muk bestaat<\/h1>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Muk is ons vrolijke, eigenwijze en liefdevolle meisje. Zij heeft Sanfilippo type A (MPS IIIA), een zeldzame, erfelijke en progressieve stofwisselingsziekte die de hersenen aantast. Vaardigheden die een kind heeft geleerd, kunnen hierdoor stap voor stap verloren gaan.<\/p>\n

Er is op dit moment geen goedgekeurde behandeling die de ziekte kan stoppen. UX111 is een eenmalige gentherapie die mogelijk kan helpen het ziekteverloop af te remmen. De Amerikaanse FDA beoordeelt de aanvraag en heeft 19 september 2026<\/strong> vastgesteld als actiedatum. Dat is geen garantie op goedkeuring.<\/p>\n

Stichting Muk is opgericht om klaar te staan als behandeling voor Muk medisch en praktisch mogelijk wordt. Tegelijk willen we kinderdementie bekender maken en bijdragen aan betere kansen voor kinderen met Sanfilippo.<\/p>\n

Voor Muk telt iedere dag. Met zorgvuldige informatie, transparantie en jullie steun willen we haar zoveel mogelijk toekomst geven.<\/strong><\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Onze missie<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Alles doen wat verantwoord mogelijk is voor Muks toekomst<\/h2>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Toegang tot behandeling mogelijk maken<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

UX111 wordt in de Verenigde Staten beoordeeld voor versnelde goedkeuring. Als de behandeling wordt goedgekeurd \u00e9n voor Muk beschikbaar komt, willen we niet eerst nog maanden hoeven zoeken naar financiering.<\/p>\n

Daarom is het doelbedrag 1 miljoen euro<\/strong>. De uiteindelijke prijs, voorwaarden en route naar behandeling zijn nog niet definitief. Zodra daar meer zekerheid over is, deelt de stichting die informatie zo concreet mogelijk.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Zorg, medicijnen en ondersteunende therapie\u00ebn<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Waar dat binnen de doelstellingen van de stichting en het medische advies past, kunnen middelen ook nodig zijn voor zorg, medicijnen, therapie\u00ebn en andere ondersteuning die bijdragen aan Muks kwaliteit van leven.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Kinderdementie zichtbaar maken<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Kinderdementie is nog nauwelijks bekend. Door betrouwbare informatie en het verhaal van Muk te delen, willen we begrip, onderzoek en toegang tot behandelingen helpen versnellen. Meer bekendheid betekent ook meer steun voor andere gezinnen die met Sanfilippo leven.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\"\"<\/div><\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Ons doel: klaarstaan wanneer iedere dag telt<\/h2>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
Stichting Muk wil zo snel mogelijk 1 miljoen euro<\/strong> bijeenbrengen.<\/h5>\n

Het doelbedrag is bedoeld om toegang tot UX111 of een andere medisch passende behandeling mogelijk te maken. Als goedkeuring, beschikbaarheid of kosten veranderen, communiceert de stichting daar open over en blijven de middelen onder beheer van de stichting binnen haar statutaire doelstellingen.<\/p>\n

Meer uitleg staat bij de veelgestelde vragen<\/a>.<\/p>\n

Twee stichtingen, ieder met een eigen rol<\/h5>\n

Stichting Muk tegen Kinderdementie<\/strong> richt zich op Muks toekomst. Stichting Sanfilippo Fonds<\/strong> heeft een bredere doelstelling voor kinderen met Sanfilippo. Het zijn afzonderlijke stichtingen met ieder een eigen bestuur, administratie, bankrekening en doelstelling.<\/p>\n

De ANBI-status sinds 30 oktober 2025 hoort bij Stichting Sanfilippo Fonds (RSIN 868618834), niet automatisch bij Stichting Muk. Een eventuele samenwerking of bijdrage tussen beide stichtingen wordt afzonderlijk besloten, vastgelegd en transparant toegelicht.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\tDoneer nu<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\tgeef Muk een toekomst<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"class_list":["post-2501","page","type-page","status-publish","hentry"],"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2501"}],"version-history":[{"count":76,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":32210,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501\/revisions\/32210"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}