{"id":2501,"date":"2024-04-18T14:40:20","date_gmt":"2024-04-18T14:40:20","guid":{"rendered":"https:\/\/savior.sagetheme.com\/demo27\/?page_id=2501"},"modified":"2025-10-09T08:44:45","modified_gmt":"2025-10-09T08:44:45","slug":"over-stichting-muk","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/over-stichting-muk\/","title":{"rendered":"Over Stichting Muk"},"content":{"rendered":"\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Als we Muk nu niet helpen, ziet haar toekomst er zeer zorgwekkend uit. Daarom hebben we Stichting Muk opgericht. Het doel: geld inzamelen voor de enige behandeling die Muk kan helpen. Tevens willen we met deze Stichting bijdragen aan bewustwording omtrent kinderdementie.<\/h2>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Muk is ons vrolijke, eigenwijze en liefdevolle meisje. Achter haar stralende lach schuilt echter een meedogenloze realiteit: Muk heeft Sanfilippo, een zeldzame en dodelijke vorm van kinderdementie. Deze ziekte wist stap voor stap alles wat een kind leert \u2014 praten, lopen, spelen, zelf eten \u2014 tot er alleen zorg en herinneringen overblijven. De levensverwachting? Slechts 12 tot 15 jaar.<\/p>\n

Maar er is hoop. In Amerika staat een baanbrekende gentherapie op het punt goedgekeurd te worden. Voor Muk telt elke dag: hoe eerder de behandeling, hoe groter de kans dat zij haar vrolijke zelf kan blijven.<\/p>\n

Daarom zamelen wij via de stichting geld in om Muk de best mogelijke kans te geven \u00e9n om kinderdementie bekender te maken, zodat meer kinderen in de toekomst geholpen kunnen worden.<\/p>\n

Haar ziekte is meedogenloos progressief, en wachten op goedkeuring in Nederland betekent kostbare tijd verliezen die Muk niet heeft.<\/p>\n

Elke dag telt. Samen kunnen we het verschil maken.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t
Onze missie<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Met Stichting Muk tegen Kinderdementie vechten we voor een toekomst voor onze dochter Muk.<\/h2>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Behandeling mogelijk maken voor Muk<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Sanfilippo is meedogenloos: elke maand zonder behandeling betekent blijvende schade aan het brein. De meest veelbelovende therapie, UX111 gentherapie, wordt naar verwachting eind 2025 goedgekeurd in de VS, maar pas in 2027 in Europa. Dan is Muk zes jaar oud \u2013 en kan een groot deel van de schade al onomkeerbaar zijn.<\/p>\n

Wij kunnen<\/strong> niet wachten. Ons doel is Muk zo snel mogelijk in Amerika te laten behandelen, waar de therapie eerder beschikbaar is. Omdat deze behandeling in Nederland niet wordt vergoed en 1 miljoen kost, voeren wij via Stichting Muk tegen Kinderdementie actie om dit bedrag bijeen te brengen.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Bekostigen van medicijnen en therapie\u00ebn<\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Bekostigen van therapie\u00ebn en andere initiati<\/span>even die bijdragen aan Muk haar herstel of de verbetering van haar levenskwaliteit.<\/span><\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t

Bekendheid geven aan Kinderdementie <\/span><\/h4>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t

Kinderdementie is een verzamelnaam voor zeldzame, ingrijpende stofwisselingsziekten die kinderen hun vaardigheden, herinneringen en uiteindelijk hun leven ontnemen. Toch kennen maar weinig mensen deze hartverscheurende ziekte. Met Stichting Muk tegen Kinderdementie willen wij daar verandering in brengen. Door verhalen te delen, bewustwording te cre\u00ebren en kennis te verspreiden, zorgen we dat meer mensen begrijpen wat kinderdementie betekent \u2013 en waarom snelle actie zo cruciaal is. Hoe groter de bekendheid, hoe meer steun en middelen er komen voor onderzoek en toegang tot behandelingen.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
\"\"<\/div><\/div><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t

Ons doel is glashelder<\/h2>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n
\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t
Stichting Muk tegen Kinderdementie wil zo snel mogelijk 1 miljoen euro<\/strong> ophalen.
\n
<\/h5>\n

Met dit bedrag kan Muk in Amerika een levensreddende behandeling krijgen die in Nederland nog jaren op zich laat wachten. Elke dag telt. Sanfilippo stopt niet, maar samen kunnen we het w\u00e9l een halt toeroepen.<\/p>\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\r\n

\r\n\t\t\r\n\t
\r\n\t\t
\r\n\t\t\t
\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t<\/span>\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\tSteun Muk<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\tSteun Muk<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t<\/span>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t<\/a>\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"give_campaign_id":0,"footnotes":""},"class_list":["post-2501","page","type-page","status-publish","hentry"],"campaignId":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2501"}],"version-history":[{"count":74,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6838,"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2501\/revisions\/6838"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/stichtingmuk.nl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2501"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}